医薬基盤・健康・栄養研究所（NIBN）は8日、難病の治験情報を分かりやすくまとめた患者・家族向けの専用ウェブサイト「難病治験ウェブ」（https://nanbyo-chiken.nibn.go.jp/）を公開した。臨床研究等提出・公開システム（jRCT）から難病ごとの治験データを抽出・整理し、募集前と募集中の情報を掲載することで、患者の治験アクセスの向上を図る。
現在、国内の治験・臨床研究の情報はjRCT上で検索できるが、専門用語が多く、患者や家族が利用するのは難しいという声がある。日本製薬工業協会の調査結果では、難病患者の約75％が新薬や治験薬の情報収集で苦労した経験を持つことが分かっている。そうした背景もあり、患者や家族が最新の治験情報に簡単にアクセスできるようにするため同サイトを開発した。
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