厚生科学審議会疾病対策部会の難病対策委員会は1月27日、昨年報告書をまとめた難病に関する医療提供体制のあり方について、2018年度からの稼働を予定している「難病医療支援ネットワーク」について議論した。委員からは、ネットワーク稼働に向け、疾患の情報を蓄積して提供する難病情報センターの機能拡充を求める声やネットワーク内のコミュニケーションの課題を指摘する意見が出た。今後、議論を進めてネットワークの体制を固め、17年度末にも主な機能について都道府県に通知を発出する予定である。
難病の医療提供体制のあり方をめぐっては、同委員会が昨年10月にまとめた報告書で、求められる医療機関と医療機能として、都道府県が「難病診療連携拠点病院」を指定し、難病の医療提供体制に関する情報を集め、都道府県内外で情報を共有する難病医療支援ネットワークを構築すべきと提言されている。
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