厚生労働省は4日、難病で研究班が存在しない疾病について、患者から指定難病の申出を受け付ける案を厚生科学審議会指定難病検討委員会に示し、了承された。8月の検討委員会で申出の仕組みが示されていたが、委員の意見を踏まえ、小児のみに確認されている疾病も申出の対象にすること、厚労省が手続きなどに関する情報を予め難病診療連携拠点病院に提供することなどを追加した。2019年度をメドに、全国の拠点病院で一斉に申出受付を開始したい考え。
指定難病に関する患者からの申出をめぐっては、研究班が存在しない難病の取りこぼしを防ぐため、前回の検討委員会で申出の具体的な仕組みを盛り込んだ案を厚労省が示していた。ただ、委員から「必要な手続きなど具体的な情報を厚労省から拠点病院に提供すべき」「年齢制限を設けず、小児のみに確認されている疾病についても申出の対象にすべき」などの意見が上がったことから、再度議論することとしていた。
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