厚生労働省は15日、研究者に第三者提供している指定難病患者データ（診断書情報）から氏名や生年月日、住所などの個人情報5640人分が流出していたことを公表した。研究者から利用申し出を受けて提供したデータファイルに、本来削除されるべき個人情報が含まれていたことが研究者からの報告で5日に判明。データファイルについては9日までに研究者から全て回収し、研究者以外の者への流出はないことを確認しているという。
厚労省は、難病の医療費助成申請時に提出される診断書情報を指定難病患者データベースシステム（難病DB）に登録し、利活用申出を行い承認された研究者には、診断書情報のうち個人情報を除いた情報を第三者提供することで、難病に関する研究を推進している。今回の個人情報流出は、6月27日に厚労省から研究者に提供したデータに個人情報を含んだ情報が記載されたシートが含まれていたことが、提供を受けた研究者のうち1人の報告により判明した。個人情報を含んだファイルが提供されたのは5施設で、実際にデータファイルを閲覧した者は6人だったという。
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