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◆深夜TVで神戸市にある「チャイルド・ケモ・ハウス」のドキュメンタリーを見た。末期の線維芽細胞腫の4歳女児とその家族を追ったものだった。女児は昨年のクリスマス前に、あまりにも幼い命が散った。なんとも悲しい終わりを迎えた内容だった
◆チャイルド・ケモ・ハウスは、小児癌をはじめとした医療的ケアが必要な子供・若年成人と家族のための施設。病院と家の中間的存在で、病院よりもアットホームだが、医療者がすぐ近くにいるという安心感を提供している
◆ドキュメンタリーを見て、患児が最期を迎えるに当たって、どのようなケアが必要なのかを考えさせられた。このハウスでは、患児の家族が一緒に暮らせるよう“家”と呼ばれるスペースがある。患児はその家で家族と一緒に生活し、患児がまだ元気なころには、一般の家庭と変わりない
◆母親は「当たり前の日常は、貴重な時間」という。「一瞬一瞬は当たり前ではない」「このときを大切にして家族で生きてきた」とも。こうした取り組みには皆の支援が必要だと感じた。