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◆「DTX401の臨床試験の進捗」「糖原貯蔵病I型とは」――。米ウルトラジェニクスのCEO来日会見を急きょ取材することになり、事前情報収集で頼ったのは「チャットGPT」だった
◆希少疾患専門企業で対象疾患、開発品は初めて見るものばかり。GPTはホームページに基づきスラスラ答える。その資料を携え記者会見に行ったが、開発品への思いを熱く語るカキスCEOを前に、恥ずかしくなった
◆医師も十分知らない疾患ゆえ「患者の声を聞くことが重要だ。医師ではない」と医学常識より患者実態を重視する。「DTX401」も常に低血糖の危機にさらされる患者の経験、ニーズを掴み開発する遺伝子治療薬だ。時に患者の家族が新薬開発のため寄付を募ったりするのは「間違っている」と憤り、患者らの希望を背負い開発を行う使命感が彼の語りにほとばしる
◆無季言子が得た情報は彼や患者・家族の悲しみや怒り、希望、活動の表面にすぎない。なのに、にわか情報で分かった気分になっていた。GPTとの関係を反省した。