患者が望む効果とは何か

◆日本筋ジストロフィー協会の竹田保理事長が語った治験の評価項目に対する指摘は考えさせられた。「どれくらい歩けるとか500gの重りをどれくらい持ち上げられるとか評価されても、私はそれを望んでいない。このように座っている時間が少しでも長く、楽になったらいい。（略）患者が望む効果とは何かを考えていただけないか」
◆これは昨年11月に開催された中外製薬の「患者中心の医療実現に向けた取り組み」発表会でのあいさつ。同社に対する指摘ではなく、治験の評価項目の課題として話した。同様の指摘は他でも耳にした
◆治験評価が改善すると「家事ができる時間はどの程度増えるのか」「家族と一緒に食事ができる回数は」など、生活がどう改善するのか分からないという指摘だ
◆中外の発表会では、患者の声を聞きながら生活の困りごとを治験の評価項目に入れる試みが報告された。発表を聞いた竹田氏は「同じ思いを企業が持っていることを知れて良かった」と述べ、国に治験評価のあり方の再考を求めた。